1月10日消息，據(jù)媒體報(bào)道，湖南一名98年女生確診漸凍癥，短短一年容貌巨變，吞咽都要盡全力。

在短視頻平臺(tái)上，這名女生分享了多條患漸凍癥后的日常生活，稱我突然成了漸凍人，對(duì)媽媽很不公平，對(duì)我和整個(gè)家庭都是挑戰(zhàn)，被迫和時(shí)間賽跑，努力生活報(bào)答家人和朋友”。

據(jù)了解，漸凍癥在醫(yī)學(xué)上被稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS），罹患漸凍癥的患者四肢肌肉進(jìn)行性萎縮無力，最后無法活動(dòng)，仿佛被冰凍住一樣，因此患者也被稱為漸凍人”。

一位作家這樣描述漸凍癥的發(fā)病過程：它如一支點(diǎn)燃的蠟燭，不斷融化你的神經(jīng)，使你的軀體變成一堆蠟，通常燃燒”從腿部慢慢向上，最終只能靠插在喉部的管子呼吸，而你清醒的神志像被禁錮在一個(gè)軟殼內(nèi)。

1974年，漸凍癥被正式命名，其病理機(jī)制迄今仍未完全揭示，目前已知只有5%到10%的漸凍癥患者具有家族性遺傳背景，如SOD1基因突變等明確原因，而其余超過9成的漸凍癥患者病因不明。

（舉報(bào)）