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快科技11月7日消息,據(jù)報(bào)道,京東集團(tuán)前副總裁蔡磊,目前正面臨著一個(gè)令人痛心的困境:他無法正常飲水進(jìn)食,難以操控手機(jī),語言功能也在逐漸衰退。這一切,都源于他在2019年被確診的漸凍癥。如今,已是確診后的第五個(gè)年頭,蔡磊的身體狀況急劇惡化。面對(duì)這一突如其來的疾病,蔡磊果斷地向公司董事說明了情況,并決定離職回家,全身心投入到治療中。然而,他的決?
據(jù)清華大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院”公眾號(hào),日前,蔡磊-清華大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院捐贈(zèng)儀式在清華大學(xué)醫(yī)學(xué)院科學(xué)樓舉行,此次捐贈(zèng)旨在推動(dòng)漸凍癥這一世界性醫(yī)學(xué)難題的科研攻關(guān)進(jìn)程。京東原副總裁、漸愈互助之家平臺(tái)創(chuàng)始人蔡磊線上出席捐贈(zèng)儀式并表示,期待此次對(duì)清華大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院的科研支持能夠成為一個(gè)新的起點(diǎn),通過匯聚更多清華的頂尖科研力量與豐富資源,共同為攻克漸凍癥貢獻(xiàn)力量,為全球漸凍癥患者帶來生命的曙光。漸凍癥近200年來沒有重大突破,至今依然病因不明,沒有藥物和辦法能夠有效阻止病情的發(fā)展。
快科技6月12日消息,前京東副總裁蔡磊2019年確診了漸凍癥,之后走上了推動(dòng)解凍”病癥的漫漫征途。日前,蔡磊在鳳凰衛(wèi)視冷暖人生《蔡磊的世界》節(jié)目中談到大眾對(duì)他的誤解。蔡磊稱,有人認(rèn)為他是騙子,忽悠五年了也沒見攻破,造謠和污蔑會(huì)導(dǎo)致很多不明真相的觀眾被蒙蔽誤導(dǎo)。蔡磊表示,自己沒有時(shí)間在乎他們,自己努力建立一百名科研人員的團(tuán)隊(duì),如果沒有直播,可?
快科技6月11日消息,據(jù)媒體報(bào)道,前京東副總裁蔡磊于近日在病友群中分享了自己五月期間與病魔抗?fàn)幍脑敿?xì)經(jīng)歷。通過一系列圖片,他復(fù)盤了那段艱難的日子,展現(xiàn)了對(duì)生命的堅(jiān)韌與對(duì)病友的關(guān)懷。蔡磊的病情始于5月4日的外出受涼,隨后在5月5日便出現(xiàn)了感冒和持續(xù)低燒的癥狀。接下來的三天,即5月6日至8日,他的病情迅速惡化,不僅低燒持續(xù),鼻音加重,還出現(xiàn)了呼吸困難的嚴(yán)重狀況。在此期間,他前往協(xié)和醫(yī)院接受治療,醫(yī)生為他開具了洛索洛芬鈉片和美敏偽麻口服液等藥物。然而,5月9日晚上,蔡磊的癥狀進(jìn)一步加劇,持續(xù)的咳嗽迫使他轉(zhuǎn)至宣武醫(yī)
快科技5月28日消息,京東前副總裁蔡磊回應(yīng)被指裝病,他說,近期網(wǎng)絡(luò)大量賬號(hào)對(duì)我恨之入骨般的持續(xù)抹黑造謠,連我的病都是裝的,我沒有時(shí)間、精力和能力應(yīng)對(duì)。近期在ICU還沒有出來時(shí)就迫不及待與尹燁總討論漸凍癥肌肉時(shí)空組學(xué)的科研新成果及應(yīng)用,我希望寶貴的時(shí)間用在這里。與此同時(shí),華大集團(tuán)CEO尹燁發(fā)布微博稱,華大已經(jīng)用時(shí)空組學(xué)技術(shù)對(duì)漸凍癥肌肉活檢樣本檢測(cè)有了全新的發(fā)現(xiàn),6月初會(huì)一起公布,另外我本人一直在捐贈(zèng)漸凍癥項(xiàng)目。公開報(bào)道顯示,2019年,蔡磊被確診 漸凍癥”,之后,創(chuàng)立漸凍癥患者大數(shù)據(jù)平臺(tái)愛斯康醫(yī)療并出任董事長。?
快科技4月24日消息,近日,前京東副總裁蔡磊接受了央視新聞采訪,目前漸凍癥病情已經(jīng)持續(xù)加重,口齒表達(dá)已經(jīng)變得不清晰。蔡磊表示,自己舌頭和下嘴唇都萎縮了”,甚至洗澡都要拿繩子捆著,日常看似普通細(xì)小的動(dòng)作,稍不注意,都可能是致命的。蔡磊是原任職京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,也是互聯(lián)網(wǎng) 財(cái)稅”聯(lián)盟會(huì)長、中國電子發(fā)票的推動(dòng)者。他在2019年確診了漸凍癥,之后走
快科技4月6日消息,據(jù)國內(nèi)媒體報(bào)道,近日蔡磊被問及身體情況時(shí)表示,由于全身肌肉萎縮,現(xiàn)在連坐凳子都覺得非常累,日常時(shí)刻需要人攙扶。蔡磊是原任職京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁,也是互聯(lián)網(wǎng) 財(cái)稅”聯(lián)盟會(huì)長、中國電子發(fā)票的推動(dòng)者。蔡磊在2019年確診了漸凍癥,之后走上了推動(dòng)解凍”病癥的漫漫征途。漸凍癥是一種罕見病,被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首,學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)。這是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病中的一種,患者逐漸出現(xiàn)全身肌肉萎縮、無法說話、無法吞咽、無法呼吸,直至死亡,迄今為止,漸凍癥病因不明,且無法治愈。專家表示,漸凍癥的
3月29日消息,據(jù)國內(nèi)多家媒體報(bào)道,漸凍癥斗士”蔡磊在接受采訪時(shí)表示,不遺余力投入漸凍癥藥物研發(fā),他表示,四年已經(jīng)投入資金4000萬,再捐1個(gè)億,沒有錢就去掙錢。有專家表示,蔡磊讓整個(gè)漸凍癥的研發(fā)進(jìn)度至少加快了10年,由于蔡磊的奔走呼吁,近年來國內(nèi)漸凍癥藥物研發(fā)大大加速。資料顯示,漸凍癥全稱肌萎縮性側(cè)索硬化癥(簡(jiǎn)稱ALS),是一種神經(jīng)退行性疾病,患?
京東集團(tuán)原副總裁,自2019年被診斷為漸凍癥以來,他全身心投入到對(duì)抗這一病癥的研究中。他與妻子段睿再次捐助1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)和臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。他了解醫(yī)學(xué)研究缺乏漸凍癥患者捐獻(xiàn)的大腦和脊髓的問題,因此帶頭簽約捐獻(xiàn),并親自溝通病友參與。
快科技1月27日消息,京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诮裉彀l(fā)文宣布,與夫人再捐出1億元,用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。他表示,盼望腦科學(xué)和神經(jīng)系統(tǒng)疾病、免疫學(xué)、代謝組學(xué)、蛋白組學(xué)、基因和轉(zhuǎn)錄組學(xué)、干細(xì)胞、聲光電磁、CDMO、CRO、人工智能和傳統(tǒng)醫(yī)學(xué)等研究方向的科學(xué)家、醫(yī)生、生物醫(yī)藥公司和關(guān)注神經(jīng)系統(tǒng)疾病研究的臨床醫(yī)院等機(jī)構(gòu)和個(gè)人能積極與自己團(tuán)隊(duì)聯(lián)系,同時(shí)也歡迎有情懷、有決心的人士加入團(tuán)隊(duì)。據(jù)介紹,他一年前就賣房賣車,決定打光自己的最后一顆子彈,如今推動(dòng)了一些國內(nèi)研究開展。蔡磊表示?
1月26日消息,漸凍癥患者蔡磊在確診后的兩年里,嘗試了各種治療方法。他表示,由于這種罕見疾病難以治愈,許多騙子趁機(jī)而入,讓他深感失望。蔡磊在2019年秋天被診斷出患有漸凍癥,這是一種被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首的疾病。他最近接受采訪時(shí)表示,感覺自己離死亡越來越近。漸凍癥,學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS),是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病?;颊咧饾u出現(xiàn)全身肌肉?
1月26日消息,據(jù)國內(nèi)多家媒體報(bào)道,蔡磊在剛確證漸凍癥的頭兩年,他嘗試了各種各樣的治療”,當(dāng)時(shí)有不少人拍胸脯表示包在他們身上。蔡磊表示,有多少騙子,你沒得絕癥,不經(jīng)歷你真的不知道。公開報(bào)道顯示,在2019年秋天,41歲的蔡磊被確診漸凍癥,最近在接受采訪時(shí),蔡磊稱自己感覺離死亡越來越近”。據(jù)了解,漸凍癥是一種罕見病,被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之首,學(xué)名肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)。這是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病中的一種,患者逐漸出現(xiàn)全身肌肉萎縮、無法說話、無法吞咽、無法呼吸,直至死亡,迄今為止,漸凍癥病因不明,且無法治愈。專
蔡磊是一位漸凍癥患者,近日宣布將全力支持一家因研發(fā)漸凍癥藥物倒閉的公司重新開業(yè)。面對(duì)這個(gè)全世界都難以攻克的難題,無數(shù)公司投入了大量的時(shí)間和資金,但始終未能找到有效的治療方法。他提出了“春蕾”計(jì)劃,支持漸凍癥研究,并呼吁捐獻(xiàn)遺體。
對(duì)于漸凍人”、漸凍癥”,相信不少朋友都有所耳聞,全球至少50萬漸凍人,我國就有20萬,比如曾經(jīng)擔(dān)任京東副總裁的蔡磊,在四年前不幸患上漸凍癥,一直都在頑強(qiáng)抗?fàn)?。但是?jù)媒體報(bào)道,蔡磊最近第一次公開表達(dá)了極為悲愴的情緒,透露自己感覺離死亡越來越近,令人揪心。蔡磊透露,自己從起床到衛(wèi)生間5米的距離,都需要有人扶著,吞咽、咳痰情況也在下滑,現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭,必須整夜戴呼吸機(jī),就這也會(huì)一夜窒息四次,身體肌能全面下滑,離死亡已經(jīng)非常近了”。他還非常絕望地提問:拯救50萬漸凍癥病人的英雄在哪里?”2019年9月,蔡磊
漸凍癥抗?fàn)幷卟汤谠诮邮懿稍L時(shí)分享了自己的用藥情況。2023年十月初開始使用的一款實(shí)驗(yàn)藥物曾給他帶來明顯的初期效果,但藥效僅持續(xù)了一個(gè)多月。該病的病因尚不明確,其中約20%的病例可能與遺傳及基因缺陷有關(guān)部分環(huán)境因素如重金屬中毒也可能造成運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元損害。
據(jù)BRTV醫(yī)者”官方賬號(hào)介紹,日前漸凍人蔡磊試用了清華大學(xué)團(tuán)隊(duì)開發(fā)的可穿戴人工喉,成為首個(gè)使用人工喉的人類。通過這款人工喉,蔡磊發(fā)出了與自己正常時(shí)候幾乎完全一樣的聲音,他本人都表示還原度很高,這讓漸凍人后期也能正常與人交流了。蔡磊就一直開始推動(dòng)對(duì)于漸凍癥的醫(yī)學(xué)研究,每年個(gè)人投入超千萬元,他表示團(tuán)隊(duì)一直在沖刺,但這對(duì)于醫(yī)學(xué)研發(fā)來說只是冰山一角,在即將走到生命盡頭的時(shí)候依然堅(jiān)持,并不只是為了自己,也為了幾十萬病友未來能有希望。
在近日的一段節(jié)目中,京東原副總裁、漸凍癥抗?fàn)幷卟汤诜Q他可以完全接受死亡了。他透露其實(shí)自己去年已在準(zhǔn)備身后事,找接班人、設(shè)立慈善信托、設(shè)立遺體捐獻(xiàn)、寫書,都是知道自己快不行了,在做的準(zhǔn)備。很多科技界大佬、明星等也都紛紛參與其中。
近年來,直播帶貨成為了最熱門的話題,除了普通主播外,也有一些行業(yè)大佬加入比如格力董明珠,新東方俞敏洪還有大家熟悉的錘子科技CEO羅永浩,京東副總裁蔡磊也表示開始了直播帶貨...蔡磊通過社交平臺(tái)發(fā)布視頻表示,自己已經(jīng)開始做視頻和直播帶貨,目前他已經(jīng)喪失自理能力,雙腿的肌肉也開始萎縮,他希望通過做直播帶貨為消費(fèi)者帶來一些物美價(jià)廉的商品服務(wù),同時(shí)也能掙一些錢用來持續(xù)地支持攻克漸凍癥的事業(yè)......