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“熊貓寶寶”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”……這些看似可愛(ài)的名字,背后卻是罕見(jiàn)病患者難以言說(shuō)的痛。 2 月 28 日是普通人最能和罕見(jiàn)病患者“共情”的時(shí)刻。從 2008 年起,每年 2 月的最后一天被定為國(guó)際罕見(jiàn)病日。2023 年 2 月 28 日,第 16 個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日之際,領(lǐng)先健康保障科技平臺(tái),大病救助眾籌開(kāi)創(chuàng)者輕松集團(tuán)·輕松籌發(fā)起“讓愛(ài)不罕見(jiàn)”大型公益項(xiàng)目。項(xiàng)目聯(lián)合國(guó)內(nèi)專(zhuān)注罕見(jiàn)病領(lǐng)域的公益基金會(huì)——病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、MCN機(jī)構(gòu)童樂(lè)互娛、多家知名品牌與媒體,共同發(fā)起號(hào)召“SHARE YOUR COLORS——分享你的生命色彩”,并通過(guò)公募救助、公
“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“月亮孩子”......這些美麗的名字背后,是罕見(jiàn)病患者的傷痛。2月28日是國(guó)際第16個(gè)罕見(jiàn)病日,也是Angelababy楊穎的生日?!耙?yàn)榘l(fā)病率低,癥狀少見(jiàn),罕見(jiàn)病的診斷和治療都較大難度,罕見(jiàn)病患者及家庭面臨著方方面面的壓力”,QQ瀏覽器相關(guān)負(fù)責(zé)人表示,“我們希望與更多藝人一道,在小紅花日借助QQ瀏覽器大流量平臺(tái)優(yōu)勢(shì),讓更多人參與到罕見(jiàn)病患者的公益行動(dòng)中去”。
近期,水滴籌?水滴公益將助力病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)支持“罕見(jiàn)病兒童救助計(jì)劃”,隨后將攜手開(kāi)展“罕見(jiàn)的擁抱”大型罕見(jiàn)病科普活動(dòng)。 2 月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”,但因涉及的群體比重偏少,很少引起大眾關(guān)注。 據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì),目前世界上已知的罕見(jiàn)病種類(lèi)超過(guò) 7000 種,受影響人數(shù)超過(guò) 3 億。中國(guó)已有超過(guò) 2000 多萬(wàn)的罕見(jiàn)病患者,每年新出生罕見(jiàn)病患者超過(guò) 20 萬(wàn)。 但絕大多數(shù)罕見(jiàn)病群體的生存情況,不為公眾所知。與常見(jiàn)病相比,罕
導(dǎo)讀:2 月 27 日,水滴籌?水滴公益聯(lián)合深圳市崇上慈善基金會(huì)、香港大學(xué)深圳醫(yī)院發(fā)起“瓷娃娃公益專(zhuān)項(xiàng)”簽約儀式暨崇上慈善基金會(huì)“瓷娃娃公益專(zhuān)項(xiàng)”定點(diǎn)合作醫(yī)院揭牌儀式在香港大學(xué)深圳醫(yī)院舉行。2 月的最后一天是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”,但因涉及的群體比重偏少,很少引起大眾關(guān)注。據(jù)相關(guān)統(tǒng)計(jì),目前世界上已知的罕見(jiàn)病種類(lèi)超過(guò) 7000 種,受影響人數(shù)超過(guò) 3 億。中國(guó)已有超過(guò) 2000 多萬(wàn)的罕見(jiàn)病患者,每年新出生罕見(jiàn)病患者超過(guò) 20 萬(wàn)。但絕大