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2024年2月29日是第十七個(gè)國際罕見病日,主題為“關(guān)注罕見、點(diǎn)亮生命之光,弱有所扶、踐行人民至上”。雖發(fā)病率低,但影響深遠(yuǎn),目前我國已有207種罕見病被正式列入國家衛(wèi)健委等部委發(fā)布的《罕見病目錄》。讓我們攜手前行,為罕見病患者點(diǎn)亮希望之光,讓愛不罕見,讓每一個(gè)生命都能感受到溫暖與關(guān)懷。
“熊貓寶寶”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”……這些看似可愛的名字,背后卻是罕見病患者難以言說的痛。 2 月 28 日是普通人最能和罕見病患者“共情”的時(shí)刻。從 2008 年起,每年 2 月的最后一天被定為國際罕見病日。2023 年 2 月 28 日,第 16 個(gè)國際罕見病日之際,領(lǐng)先健康保障科技平臺(tái),大病救助眾籌開創(chuàng)者輕松集團(tuán)·輕松籌發(fā)起“讓愛不罕見”大型公益項(xiàng)目。項(xiàng)目聯(lián)合國內(nèi)專注罕見病領(lǐng)域的公益基金會(huì)——病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、MCN機(jī)構(gòu)童樂互娛、多家知名品牌與媒體,共同發(fā)起號(hào)召“SHARE YOUR COLORS——分享你的生命色彩”,并通過公募救助、公
今年 2 月 28 日,是第 15 個(gè)國際罕見病日,始終關(guān)注和關(guān)愛全民健康的輕松籌聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì),與罕見病日推廣大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等眾多愛心明星一起,發(fā)起了“上輕松籌讓愛不罕見”的公益活動(dòng),呼吁更多的人關(guān)注罕見病,關(guān)愛罕見病患者,幫助他們樹立信心,對抗病魔...罕見病醫(yī)療援助工程、病房圖書館……眾多的公益項(xiàng)目之外,七年多來,依托多年來大病籌款經(jīng)驗(yàn),以及億萬愛心用戶的支持,輕松籌為上萬名罕見病患者提供籌款服務(wù);輕松保嚴(yán)選與多家保險(xiǎn)公司合作,推出定制保險(xiǎn)產(chǎn)品,保障范圍包含罕見病......