2024年2月29日是第十七個國際罕見病日，主題為“關(guān)注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”。罕見病，雖發(fā)病率低，但影響深遠(yuǎn)，目前我國已有207種罕見病被正式列入國家衛(wèi)健委等部委發(fā)布的《罕見病目錄》。

在這個特殊的日子里，輕松集團(tuán)旗下的輕松籌再次發(fā)起“讓愛不罕見”大型公益項目。此次活動匯聚了病痛挑戰(zhàn)基金會、北京微愛公益基金會、童樂影視、童樂互娛以及賈乃亮等眾多明星的力量，共同啟動罕見病主題系列公益活動。

通過公益宣傳、專家科普、案例研究、專項救助等多種方式，該項目旨在提高公眾對罕見病的認(rèn)知，推動罕見病的科學(xué)防治與篩查工作，為罕見病患者及家庭帶來實質(zhì)性的專項幫扶。

值得一提的是，輕松籌在罕見病日當(dāng)天聯(lián)合病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)布了《國際罕見病日這天，想讓你了解的十件事》科普條漫。這部條漫以生動、易懂的方式普及了罕見病知識，為公眾提供了與罕見病相關(guān)的基本信息，增強(qiáng)了大眾對罕見病的理解和同情。

此外，輕松籌還邀請知名專家、醫(yī)生在輕松健康、朵爾互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)院開展罕見病科普講座。這些講座為患者及家庭提供了專業(yè)、保障的疾病信息，搭建了一個科普與交流的平臺，幫助他們更好地了解自身病情，樹立信心，積極面對生活。

同時，輕松籌聯(lián)合南方都市報、病痛挑戰(zhàn)基金會發(fā)起了“讓愛不罕見”關(guān)愛罕見病特別行動。該行動聚焦于罕見病患者的治療、學(xué)習(xí)、生活、工作，持續(xù)關(guān)注罕見病貧困患者家庭，為他們提供醫(yī)療康復(fù)救助綠色通道，確保他們能夠及時獲得必要的醫(yī)療援助。

輕松籌還宣布將加大投入，支持罕見病的基礎(chǔ)研究。通過產(chǎn)出并發(fā)布比較新研究成果，致力于為罕見病患者提供更多的治療選擇和希望，推動罕見病領(lǐng)域的醫(yī)學(xué)進(jìn)步。

長期以來，輕松籌利用平臺資源為罕見病治療與研究提供技術(shù)、資金與推廣等方面的支持。這不僅幫助完善了國內(nèi)的罕見病服務(wù)體系，還推動了指尖公益和全民公益的發(fā)展。通過公益力量援助罕見病群體，輕松籌撬動了更多的社會資源向病患群體傾斜，實現(xiàn)了多方援助資源的介入。

隨著“讓愛不罕見”公益項目的深入推進(jìn)，我們相信在輕松籌等多方力量的共同努力下，罕見病患者將感受到更多的關(guān)愛與支持。讓我們攜手前行，為罕見病患者點亮希望之光，讓愛不罕見，讓每一個生命都能感受到溫暖與關(guān)懷。

（推廣）