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12-20
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五個(gè)爸爸為救罕見病孩子開直播：分享故事和經(jīng)驗(yàn) 為孩子加油鼓氣
在山東省腫瘤醫(yī)院，五位父親為了救治他們患有神經(jīng)母細(xì)胞腫瘤的孩子，從云南、貴州等地來到濟(jì)南求醫(yī)。這些孩子年齡在4歲到7歲之間，目前正接受醫(yī)院的治療。他們的勇氣和堅(jiān)持，展現(xiàn)了父愛的力量和對(duì)生命的執(zhí)著。
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罕見病女生帶呼吸機(jī)看檀健次演唱會(huì)：樂觀態(tài)度激勵(lì)了許多人
在近日的檀健次演唱會(huì)上，一位27歲患有罕見病的女生北北，帶著呼吸機(jī)觀看了演出。北北自三歲起就被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）患者，身體機(jī)能逐年退化，但她一直以偶像檀健次為精神支柱。檀健次得知她的情況后，深受感動(dòng)，不僅邀請(qǐng)她觀看了演唱會(huì)，還特意為她拍攝了一部名為《勇敢》的微電影，記錄了她與疾病抗?fàn)幍挠赂夜适隆１北钡墓适略谏缃幻襟w上引發(fā)了廣泛
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27歲女孩婚前發(fā)現(xiàn)竟是“男兒身” 原來是罕見病
今天話題#27歲女孩婚前發(fā)現(xiàn)竟是男兒身”#登上熱搜。這位男子患上了腎上腺皮質(zhì)增生癥中罕見的17-羥化酶缺乏癥，導(dǎo)致性別認(rèn)知錯(cuò)位，以女生的身份生活了27年。因?yàn)闆]有足夠的男性激素，其睪丸發(fā)育不良，極易癌變，需要盡早手術(shù)切除。
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輕松保嚴(yán)選構(gòu)建數(shù)字健康生態(tài)，助力減少“罕見病”難題
截至2022年2月，中國罕見病患者數(shù)量已超2000萬，每年新增患者超過20萬。這一龐大的數(shù)字背后，隱藏著無數(shù)罕見病家庭所承受的痛苦與掙扎。罕見病患者和家庭更需要全社會(huì)的關(guān)注與支持，輕松集團(tuán)積極參與公益行動(dòng)，構(gòu)建數(shù)字醫(yī)療健康生態(tài)，為罕見病家庭的健康保障帶來了更好的解決方案，獲得了越來越多的人支持。
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輕松籌輕松保嚴(yán)選聚焦罕見病群體，依托生態(tài)優(yōu)勢(shì)提供數(shù)字健康解決方案
罕見病患者，作為社會(huì)中的一群特殊群體，往往不為眾人所熟知。這既是因?yàn)樗麄兊娜藬?shù)相對(duì)較少，又是因?yàn)槿狈ψ銐虻男麄髋c普及。通過構(gòu)建縱橫生態(tài)布局，輕松集團(tuán)以生態(tài)優(yōu)勢(shì)輸出數(shù)字健康解決方案，幫助罕見病、大病家庭解決健康憂患，不僅進(jìn)一步踐行了自己的貢獻(xiàn)責(zé)任，也為探索罕見病保險(xiǎn)產(chǎn)品與服務(wù)提供了借鑒樣本，必將會(huì)對(duì)互聯(lián)網(wǎng)保險(xiǎn)行業(yè)發(fā)展產(chǎn)生重大影響。
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國家四大名醫(yī)團(tuán)隊(duì)免費(fèi)幫看罕見病 全國11家公立醫(yī)院支付寶上開義診
2月29日是第17個(gè)國際罕見病日，為讓罕見病患者能夠更好地得到診療，近日，全國四大名醫(yī)團(tuán)隊(duì)、五大地區(qū)11家公立醫(yī)院，在支付寶上開通義診，預(yù)約后患者可免費(fèi)跟權(quán)威專家一對(duì)一視頻問診、現(xiàn)場問診以及得到免費(fèi)基因檢測(cè)等診療幫助，助力罕見病患者早診早治。世界衛(wèi)生組織將患病人數(shù)占總?cè)丝?.065%到0.1%之間的疾病定義為罕見病。浙江省官方掛號(hào)平臺(tái)也在支付寶APP上線浙江專家義診服務(wù)專區(qū)，超30家醫(yī)院開放免費(fèi)號(hào)源，20余位公立三甲醫(yī)院大專家開放加號(hào)通道，惠及了超萬名患者。
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確診罕見病 29歲美女作者瞎書因病去世 母親回應(yīng)：肺部感染
日前，有網(wǎng)友爆料，曾成功打造《楞次定律》《我不會(huì)喜歡你》的作者瞎書”不幸因病去世，年僅29歲。瞎書”的媽媽通過瞎書”微博發(fā)布消息稱:書書已于今年1月5日因肺部感染經(jīng)全力搶救無效離世。脊髓空洞癥是脊髓的一種慢性、進(jìn)行性的病變，其病變特點(diǎn)是脊髓內(nèi)形成管狀空腔以及膠質(zhì)增生，常好發(fā)于頸部脊髓。
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知名歌手席琳·迪翁患上罕見病：無法控制自己的肌肉
知名歌手席琳迪翁通過視頻跟歌迷透露，自己患上了罕見病僵人綜合征”。席琳迪翁暫時(shí)還不能重返舞臺(tái)，因?yàn)橐呀?jīng)無法控制自己的肌肉。有些人將僵人綜合征”與漸凍癥”混為一談，其實(shí)兩者天差地別，漸凍癥”就是肌萎縮側(cè)索硬化的最終結(jié)局，僵人綜合征”病人不會(huì)因該病死亡，但會(huì)因生活質(zhì)量嚴(yán)重下降，承受巨大的心理壓力。
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美團(tuán)買藥上線“罕見病專區(qū)”
站長之家 2 月 28 日訊：美團(tuán)買藥宣布上線“罕見病專區(qū)”，將為患者開通三甲醫(yī)院名醫(yī)關(guān)愛門診。
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國際罕見病日｜輕松籌攜手病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)點(diǎn)亮“罕見”人生，讓愛不罕見
“熊貓寶寶”、“瓷娃娃”、“蝴蝶寶貝”……這些看似可愛的名字，背后卻是罕見病患者難以言說的痛。 2 月 28 日是普通人最能和罕見病患者“共情”的時(shí)刻。從 2008 年起，每年 2 月的最后一天被定為國際罕見病日。2023 年 2 月 28 日，第 16 個(gè)國際罕見病日之際，領(lǐng)先健康保障科技平臺(tái)，大病救助眾籌開創(chuàng)者輕松集團(tuán)·輕松籌發(fā)起“讓愛不罕見”大型公益項(xiàng)目。項(xiàng)目聯(lián)合國內(nèi)專注罕見病領(lǐng)域的公益基金會(huì)——病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)、MCN機(jī)構(gòu)童樂互娛、多家知名品牌與媒體，共同發(fā)起號(hào)召“SHARE YOUR COLORS——分享你的生命色彩”，并通過公募救助、公
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國際罕見病日 多位藝人助力小紅花日公益計(jì)劃
“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“月亮孩子”......這些美麗的名字背后，是罕見病患者的傷痛。2月28日是國際第16個(gè)罕見病日，也是Angelababy楊穎的生日?！耙?yàn)榘l(fā)病率低，癥狀少見，罕見病的診斷和治療都較大難度，罕見病患者及家庭面臨著方方面面的壓力”，QQ瀏覽器相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，“我們希望與更多藝人一道，在小紅花日借助QQ瀏覽器大流量平臺(tái)優(yōu)勢(shì)，讓更多人參與到罕見病患者的公益行動(dòng)中去”。
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以下哪種人們熟悉的疾病屬于罕見病 2月28日螞蟻莊園今日答案
2023年2月28日，支付寶的螞蟻莊園小課堂的問題是關(guān)于罕見病的，問題是“罕見病并不遙遠(yuǎn)以下哪種人們熟悉的疾病屬于罕見病?”這個(gè)自然是漸凍癥了，下面就來為大家分享一下螞蟻莊園今日答案。以下哪種人們熟悉的疾病屬于罕見病+2月28日螞蟻莊園今日答案今天問題：罕見病并不遙遠(yuǎn)，以下哪種人們熟悉的疾病屬于罕見病?A、漸凍癥B、抑郁癥正確答案:漸凍癥漸凍癥又稱肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥，也稱為肌萎縮側(cè)索硬化癥，有時(shí)也稱為盧·賈里格癥、漸凍人癥、運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，是一種漸進(jìn)且致命的神經(jīng)退行性疾病。這種疾病并不一定會(huì)如阿茲海默病般影響病人的高級(jí)神經(jīng)活動(dòng);相反，晚期疾病病人可一直保持清晰的思維、保留發(fā)病前的記憶、人格和智力。
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關(guān)于罕見病以下說法正確的是什么 2月28日螞蟻莊園最新答案
2023年2月28日，支付寶的螞蟻莊園小課堂的問題是關(guān)于疾病的，問題是“關(guān)于罕見病以下說法正確的是什么?”這個(gè)自然是遺傳性疾病了，下面就來為大家分享一下螞蟻莊園最新答案。關(guān)于罕見病以下說法正確的是什么+2月28日螞蟻莊園最新答案今天問題：+關(guān)于罕見病，以下說法正確的是?A、多為遺傳性疾病B、大多數(shù)有傳染性正確答案:多為遺傳性疾病罕見病，或稱罕見疾病，是指僅在極少數(shù)人身上發(fā)生的稀罕病癥，所以也被稱為孤兒病。罕見病可以是地區(qū)性的，或者在該地區(qū)的某些特殊人群中是罕見病在另一些地區(qū)或人群，可能就是常見病。
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騰訊回應(yīng)成立類ChatGPT項(xiàng)目組；京東健康上線“罕見病就診地圖”；百度余正鈞辭任首席戰(zhàn)略官
騰訊回應(yīng)成立類ChatGPT項(xiàng)目組騰訊方面表示，目前，騰訊在ChatGPT、AIGC之類相關(guān)方向上已有布局，專項(xiàng)研究也在有序推進(jìn)。騰訊持續(xù)投入AI等前沿技術(shù)的研發(fā)，基于此前在AI大模型、機(jī)器學(xué)習(xí)算法以及NLP等領(lǐng)域的技術(shù)儲(chǔ)備，將進(jìn)一步開展前沿研究及應(yīng)用探索。余正鈞辭任并非因與公司產(chǎn)生任何糾紛或分歧。
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男子口腔潰瘍一年暴瘦62斤 一查竟患罕見病 醫(yī)生：小病也得注意
日常生活中，我們每個(gè)人都有可能會(huì)出現(xiàn)一些不起眼的小毛病，不過不要小瞧它們，有可能就隱藏著巨大的禍患。近日在浙江杭州，徐先生就因?yàn)榭谇粷儽粰z查出了罕見病。醫(yī)生介紹這是一種自身免疫系統(tǒng)疾病，比較罕見，需及時(shí)就診，對(duì)癥下藥后，徐先生恢復(fù)身體健康。
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31歲女子顏值猛下跌 竟是罕見?。耗臧l(fā)病率僅百萬分之二
她到醫(yī)院內(nèi)分泌科就診，確診患上了罕見病庫欣綜合征、ACTH依賴性、垂體腺瘤...庫欣綜合征年發(fā)病率百萬分之二左右，主要是由于分泌促腎上腺皮質(zhì)激素的垂體瘤、其他部位的腫瘤以及腎上腺腫瘤導(dǎo)致皮質(zhì)醇增多引起的...該病高發(fā)年齡在20～40歲，男女發(fā)病率之比約為1：3...
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助力罕見病患者就醫(yī)，MORE Health打通跨境模式
醫(yī)藥市場調(diào)研機(jī)構(gòu)Evaluate Pharma發(fā)布的《 2019 年孤兒藥報(bào)告》（罕見病也被稱為孤兒?。╋@示， 2018 年全球孤兒藥市場規(guī)模約為 1310 億美元， 2019 年~ 2024 年將以12.3%的年度復(fù)合增長率快速增長，到 2024 年達(dá)到 2420 億美元...據(jù)Allied Market Research預(yù)測(cè)，全球遠(yuǎn)程醫(yī)療市場從 2021 年到 2030 年的復(fù)合年增長率為 25.9%，預(yù)計(jì)到 2030 年將達(dá)到 4318.2 億美元......
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48小時(shí)內(nèi)心臟停跳138次：Apple Watch幫助英國一54歲男子檢出罕見病
與健康人群的數(shù)據(jù)相比，手表記錄下了近3000次的30bpm心跳異常...于是在5月份開展了初次MRI檢查、并于7月份拿到初檢報(bào)告后，DaivdLast又開展了連續(xù)48次的心電監(jiān)測(cè)...結(jié)果出來后，醫(yī)生緊張到連續(xù)給他撥了五通電話——因?yàn)闄z查發(fā)現(xiàn)他患有無癥狀、但可能嚴(yán)重危及生命的三度心臟傳導(dǎo)阻滯！...在那48小時(shí)的心電監(jiān)測(cè)圖中，DavidLast的心臟‘以10秒的間隔、停跳了138次’...最后，這個(gè)美好故事的結(jié)尾是——DavidLast已重返工作崗位，并將自己的康復(fù)完全歸功于妻子的明智之舉......
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讓罕見被看見！輕松保助力更多罕見病患者得到及時(shí)救助
解決罕見病患者醫(yī)療保障可及性問題，是實(shí)踐健康中國 2030 戰(zhàn)略的應(yīng)有之義。資料顯示，中國目前有各類罕見病患者約 2000 萬人，隨著國家對(duì)罕見病關(guān)注度的提升，一系列鼓勵(lì)罕見病新藥的加速審批上市、醫(yī)保準(zhǔn)入和臨床使用的政策相繼推出。輕松集團(tuán)輕松保嚴(yán)選通過綜合措施，助力更多罕見病患者得到及時(shí)救助，大大減輕了患者用藥負(fù)擔(dān)。小逸從出生時(shí)就患上一種罕見病，醫(yī)院確診該病為甲基丙二酸血癥。這是一種常染色體隱性遺傳疾病，常見表現(xiàn)為生長發(fā)育不良、嗜睡、反復(fù)發(fā)作性嘔吐、肌張力低下等。通常在我們看來很日常的食物，都可能對(duì)甲基丙二
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男子患罕見病肺部洗出17升“牛奶” 網(wǎng)友害怕不已：專家科普
陜西西安市胸科醫(yī)院接診了一名肺泡蛋白沉積癥患者，治療中竟從患者肺部洗出17升牛奶”...
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6.30藥明奧測(cè)藥明直播間 | 罕見病藥物開發(fā)與整合診斷——技術(shù)創(chuàng)新勢(shì)在必行
對(duì)于中國患者來說，罕見病的治療藥物還是很有限的，并且多數(shù)藥物依賴進(jìn)口...那么，整合診斷如何助力藥物研發(fā)？在整個(gè)流程中能夠起到什么樣的作用？ 6 月 30 日晚 8 點(diǎn)，北?？党膳R床開發(fā)和運(yùn)營高級(jí)副總裁李萍女士，以及藥明奧測(cè)美國創(chuàng)新項(xiàng)目中心負(fù)責(zé)人汪維博士將做客藥明直播間，李萍女士將為大家分析罕見病藥物開發(fā)的趨勢(shì)和難點(diǎn)，汪維博士將通過具體案例分享有關(guān)整合診斷的實(shí)際經(jīng)驗(yàn)和洞見......
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2歲的小女兒突患罕見病，父親絕望之際發(fā)起水滴籌
可如今劉振華的孩子卻承受著病痛折磨，一家人無奈發(fā)起了水滴籌求助...可 2022 年 5 月 30 日，孩子?jì)寢屚蝗话l(fā)現(xiàn)孩子的左側(cè)身子活動(dòng)不太正常十分擔(dān)心，于是連忙帶著孩子到縣醫(yī)院進(jìn)行檢查，檢查結(jié)果并不是很理想，縣醫(yī)院建議帶孩子到河南省兒童醫(yī)院再檢查一下...到 9 號(hào)，不到一個(gè)星期的時(shí)間，醫(yī)生說做手術(shù)讓交 15 萬，家里只交了 10 萬元，這也是家里人東拼西湊出來的，家里實(shí)在是拿不出錢來了，而且現(xiàn)重癥監(jiān)護(hù)室平均每天萬元左右費(fèi)用，這個(gè)家根本承受不住......
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京東健康攜手博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心 正式上線“罕見病特許藥械專區(qū)”
博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心成立于 2020 年 4 月，由海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局、香港維健醫(yī)藥集團(tuán)、博鰲未來醫(yī)院三方共建......
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讓愛不罕見，輕松籌攜手童樂影視為罕見病患者星光護(hù)航
今年，輕松籌聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、童樂影視，與罕見病日推廣大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等眾多明星一起，發(fā)起了“上輕松籌讓愛不罕見”的公益活動(dòng)，呼吁更多的人了解罕見病，關(guān)愛罕見病患者，幫助他們樹立信心，對(duì)抗病魔...罕見病醫(yī)療援助工程、病房圖書館……輕松集團(tuán)開展了眾多的公益項(xiàng)目，除此之外，七年多來，依托多年來大病籌款經(jīng)驗(yàn)，以及億萬愛心用戶的支持，輕松籌為上萬名罕見病患者提供籌款服務(wù)，籌集治療金數(shù)億元;輕松保嚴(yán)選與多家保險(xiǎn)公司合作，推出定制保險(xiǎn)產(chǎn)品，保障范圍包含罕見病......
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輕松籌攜手病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，為數(shù)萬罕見病患者提供專項(xiàng)救助
今年 2 月 28 日，是第 15 個(gè)國際罕見病日，始終關(guān)注和關(guān)愛全民健康的輕松籌聯(lián)合北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)，與罕見病日推廣大使李晟、李佳航、邢昭林、周翊然等眾多愛心明星一起，發(fā)起了“上輕松籌讓愛不罕見”的公益活動(dòng)，呼吁更多的人關(guān)注罕見病，關(guān)愛罕見病患者，幫助他們樹立信心，對(duì)抗病魔...罕見病醫(yī)療援助工程、病房圖書館……眾多的公益項(xiàng)目之外，七年多來，依托多年來大病籌款經(jīng)驗(yàn)，以及億萬愛心用戶的支持，輕松籌為上萬名罕見病患者提供籌款服務(wù);輕松保嚴(yán)選與多家保險(xiǎn)公司合作，推出定制保險(xiǎn)產(chǎn)品，保障范圍包含罕見病......
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我國罕見病患者超2000萬人 騰訊公益發(fā)起“關(guān)愛罕見病小紅花日”
此次“關(guān)愛罕見病小紅花日”，也是一直以來對(duì)罕見病患者扶助行動(dòng)的延續(xù)與放大，數(shù)據(jù)顯示，在騰訊公益平臺(tái)上的罕見病項(xiàng)目已有超 500 萬人次捐款...早前在 1 月份，騰訊公益于春節(jié)前夕發(fā)起“新春小紅花日”，與多家公益機(jī)構(gòu)聯(lián)動(dòng)，協(xié)助 2000 個(gè)公益項(xiàng)目進(jìn)行籌款...讓公益行之有效，進(jìn)一步推動(dòng)公益行業(yè)的透明化制度建設(shè)，騰訊公益“回響計(jì)劃”讓捐贈(zèng)人用最直觀的方式看到公益項(xiàng)目的資金流向和成果，輸出可持續(xù)發(fā)展的公益生態(tài)......
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阿里健康聯(lián)手博鰲罕見病中心，幫“銅娃娃”引進(jìn)海外救命藥
1月10日，據(jù)博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心表示，在阿里健康公益與該中心的高效接力下，一款名為曲恩汀的罕見病藥物日前成功引進(jìn)國內(nèi)，該藥物將為國內(nèi)肝豆?fàn)詈俗冃缘幕颊呷后w提供更多治療選擇...肝豆?fàn)詈俗冃允且环N罕見的銅功能障礙的常染色體隱性遺傳病，罹患該病的患者俗稱“銅娃娃”...該平臺(tái)于去年9月由阿里健康公益聯(lián)合博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心發(fā)起，旨在通過搭建線上線下一體化的服務(wù)，為國內(nèi)罕見病群體的藥物可及提供支持...小江母親希望更多和自己一樣被藥品所困的罕見病家庭，能夠看到“罕見病全球藥物信息平臺(tái)”，并獲得幫助...未來，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心將結(jié)合罕見病全球藥物信息平臺(tái)的患者需求，通過博鰲樂城先行先試的政策讓急需的藥械落地，加速創(chuàng)新藥物引入中國市場，以惠及更多的罕見病患者...
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河北幼女確診罕見病，肝移植成唯一出路，輔警父親求助水滴籌
“精氨酸酶缺乏癥，一種常染色體隱性遺傳代謝病，100萬人里只有3個(gè)人有?！碑?dāng)聽到醫(yī)生說出這句話的時(shí)候，馬宇只感覺自己的腦袋嗡的一聲炸開了。他知道孩子生病了，但他卻沒想到孩子的病會(huì)如此嚴(yán)重，他甚至連這種病的名字都沒聽過。2019年9月，馬宇年僅3歲的女兒小雪因頻繁摔倒而就醫(yī)，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院被查出腿部神經(jīng)發(fā)育遲緩，治療一段時(shí)間卻不見好。馬宇只好帶著小雪前往大醫(yī)院進(jìn)行詳細(xì)檢查，一家人來到北京兒童醫(yī)院，為小雪進(jìn)行基因篩
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提升用藥可及 破解用藥痛點(diǎn) 京東健康攜手罕見病知名藥企為愛吶“罕”
2月28日是世界罕見病日。關(guān)于罕見病，你也許不知道：全球已知的罕見病有多達(dá)6000~8000 種，目前僅有 5% 的罕見病存在有效治療方法；一種罕見病新藥的研發(fā)周期通常在10年以上；部分罕見病在慈善贈(zèng)藥之后，足量用藥的條件下年平均治療費(fèi)用依然要 105 萬-292 萬元不等……沒有對(duì)癥藥、有藥價(jià)太高、醫(yī)保難覆蓋，讓一些罕見病患者“望藥興嘆”。據(jù)相關(guān)測(cè)算，中國的罕見病患者超過2000萬，也許在他們之中，正有人面臨著藥物可及性的難題?
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搭建醫(yī)患溝通橋梁 京東健康聯(lián)合名醫(yī)打造“國際罕見病主題直播日”
2 月 28 日是國際罕見病日，為了增進(jìn)大眾對(duì)罕見病的了解，引起全社會(huì)對(duì)罕見病的重視，并幫助罕見病群體及家庭知曉更多醫(yī)學(xué)知識(shí)，京東健康聯(lián)合專家名醫(yī)打造“國際罕見病主題直播日”，通過持續(xù)全天的直播，為用戶帶來關(guān)于多發(fā)性硬化、溶酶體貯積癥、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、視神經(jīng)脊髓炎譜系疾病、血友病、轉(zhuǎn)甲狀腺素蛋白淀粉樣變性多發(fā)性神經(jīng)病等罕見病的疾病科普內(nèi)容。目前，全球已知的罕見病有6000~ 8000 種，84.5%的罕見病病種患病率低于
