1月10日，據(jù)博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心表示，在阿里健康公益與該中心的高效接力下，一款名為曲恩汀的罕見病藥物日前成功引進國內(nèi)，該藥物將為國內(nèi)肝豆?fàn)詈俗冃缘幕颊呷后w提供更多治療選擇...肝豆?fàn)詈俗冃允且环N罕見的銅功能障礙的常染色體隱性遺傳病，罹患該病的患者俗稱“銅娃娃”...該平臺于去年9月由阿里健康公益聯(lián)合博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心發(fā)起，旨在通過搭建線上線下一體化的服務(wù)，為國內(nèi)罕見病群體的藥物可及提供支持...小江母親希望更多和自己一樣被藥品所困的罕見病家庭，能夠看到“罕見病全球藥物信息平臺”，并獲得幫助...未來，博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學(xué)中心將結(jié)合罕見病全球藥物信息平臺的患者需求，通過博鰲樂城先行先試的政策讓急需的藥械落地，加速創(chuàng)新藥物引入中國市場，以惠及更多的罕見病患者......

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